Limpar a casa, passar roupa, fazer um bolo: tarefas simples, mas que para pacientes com fibromialgia, são desafios diários. Dona de uma vida agitada, mulher de dupla e até tripla jornada, Nerci Donizete Praiano do Amaral, 52 anos, teve sua rotina duramente alterada por uma dor crônica, insistente e de causa desconhecida. A Criciumense que ganhava a vida como doméstica e boleira de mão cheia foi mais uma das muitas pacientes acometidas pela fibromialgia. Logo após o diagnóstico ela tentou de tudo, passou até por uma cirurgia, mas todo o esforço foi em vão. Com as dores somaram-se outros sintomas típicos da doença, a dor incapacitante traz junto desanimo, depressão, e outros problemas psíquicos que afetam toda a família, além do paciente.
Em busca de uma solução ela descobriu através das redes sociais o trabalho do Amasf. Fundado a três anos o Ambulatório de Atenção à Saúde da Pessoa com Fibromialgia da Unesc é uma referência no assunto para Santa Catarina, e um alento para quem encontra na mão estendida da universidade uma chance para reencontrar o prazer de viver. “Eu estava no Instagram e vi uma postagem sobre o atendimento para fibromialgia na Unesc. Na hora eu pensei, é isso que vai fazer bem pra mim, é um sinal de Deus, preciso ser atendida por eles. Mandei mensagem contando minha história, e perguntando como eu podia fazer pra ser atendida. Me retornaram e foi como uma luz no fim do túnel, uma esperança de um tratamento completo”, relembra Nerci. Ela é uma das muitas pacientes que passaram pelo Amasf. Em três anos, mais de 6 mil pacientes foram atendidos no Ambulatório.
Quem já passou pelo atendimento, hoje não consegue se imaginar sem ter esse cuidado e acolhimento, Nerci toda semana vem do bairro Vila Vitória, em Criciúma, até o ambulatório, que fica junto às Clínicas Integradas da Unesc. Desde que os sintomas começaram há 10 anos, já foram muitas tentativas de tratamento. No último ano, ela parou de trabalhar por conta do cansaço, fadiga e dores no corpo. Foi a partir dos atendimentos que recebe na Unesc, entre eles fisioterapia, psicologia e nutrição, que começou a sentir as mudanças físicas e emocionais. “Eu não tinha vontade de sair de casa, era tipo uma depressão, não queria ver ninguém. É uma dor terrível, vai dos fios de cabelo até os pés”, detalha.
O Ambulatório oferece atendimento multiprofissional em sete áreas da saúde: fisioterapia, psicologia, farmácia, profissional de educação física, enfermagem, nutrição e odontologia. O atendimento é gratuito e os pacientes são encaminhados pelas Unidade Básicas de Saúde. Hoje, 27 munícipios das regiões da Associação dos Municípios da Região Carbonífera (Amrec) e da Associação dos Municípios Extremo Sul Catarinense (Amesc) são atendidos pela equipe. Nos primeiros dez meses de 2023, foram 1.570 atendimentos, de um total de 6.154 realizados desde 2020.
Mulheres são 97% dos pacientes
No Brasil, em média, as mulheres representam até 90% dos casos de fibromialgia. Esse levantamento é da Sociedade Brasileira de Reumatologia e bate com os dados do Amasf, que seguem a tendência nacional. Por aqui, dos 547 pacientes em atendimento no momento 15 são homens, enquanto 532 são mulheres. Ou seja, elas concentram 97,26% dos casos.
Em Criciúma, a estimativa é que 6 mil pessoas vivam com a doença, de acordo com dados da Associação de Fibromiálgicos Girassol, que conta com 467 associados. Gisele Cunha, Presidente da Associação já foi paciente do Amasf. “A importância do ambulatório é muito grande para o Extremo Sul, me emociono até ao falar, eu ia na clínica da Unesc e como paciente de fibromialgia sonhava em um dia fazer o tratamento ali. Nós levamos a demanda para a Reitora, e ela como uma mulher de visão, criou o ambulatório. Foi muito especial, a Unesc foi o único lugar que abriu a porta para a gente e hoje podemos dizer que a Universidade virou o polo da fibromialgia em Criciúma, e uma referência para o estado e para o Brasil”, salienta.
Embora os números apontem que a maioria das pessoas com fibromialgia são mulheres, não existe uma explicação científica definitiva para a doença afetar mais as mulheres do que os homens. De acordo com a psicóloga Suzel Ramos, que integra a equipe do Amasf, o estresse pode piorar os sintomas. “A fibromialgia tem uma característica muito emocional. A maioria dos pacientes relatam que sempre que têm um processo de estresse, as dores pioram. Quando analisamos o processo de histórico das pacientes, elas primeiro têm estresse para depois desenvolver as dores”, explica.
As dores da fibromialgia vêm de um processo de sofrimento psíquico, ressalta a especialista. “A paciente não consegue expressar essa dor e desenvolve uma dor física como se fosse um alerta”, comenta.
Dor por todo o corpo, ansiedade e depressão
A fisioterapeuta Luana David explica que a fibromialgia é uma doença crônica, que tem como principal característica a dor muscular que se espalha pelo corpo inteiro, associada a outros sintomas, como ansiedade, depressão, perda de sono, fadiga excessiva aos pequenos esforços, perda de memória, concentração e atenção. Em parceria com o Ambulatório de Medicina, o Amasf também encaminha os pacientes para endocrinologista, ginecologista, dermatologista, e oferece hidroterapia através do grupo de relaxamento na piscina da Clínica de Fisioterapia da Unesc.
Um recomeço para Nerci
Depois que começou a receber os atendimentos na Unesc, Nerci diz que é outra pessoa. “Até meu marido notou diferença depois que comecei o tratamento aqui. Sempre digo que saio da Clínica da Unesc renovada”, relata. Ela conta que não consegue sequer imaginar como seria a vida dela sem esse acompanhamento. “O atendimento aqui é um refúgio para mim. Quando eu venho pra cá, eu vou embora outra pessoa, de tão bem que eu fico. Se for preciso, eu fico a tarde toda com a equipe sendo atendida, e é muito bom”, enaltece. “Sem dúvida, foi Deus quem botou essas pessoas do Amasf da Unesc no meu caminho, só tenho gratidão”, ressalta.
Kálita Nunes, fisioterapeuta do Amasf, salienta que o tratamento de Nerci é de reabilitação com foco em educação e saúde, com exercícios de força, aeróbicos e movimentos de trabalho. “É muito gratificante ver a evolução dela, principalmente o fato de ela não poder mais trabalhar e após o tratamento multiprofissional conosco ter voltado a ser confeiteira”, enfatiza.
“Aqui é o melhor lugar do mundo para quem tem fibromialgia”
Devido a sensibilidade aumentada pela dor, a equipe do Amasf percebeu que era importante os pacientes terem um grupo de convivência. Assim, surgiu o grupo de relaxamento e convivência na água. Maria Martins Maciel ama ir até a Unesc toda semana participar. “A Unesc é o melhor lugar do mundo para quem tem fibromialgia, é onde me sinto mais feliz e acabam minhas dores”, enfatiza.
Os benefícios da piscina da Unesc
A enfermeira Beatriz Zavaris coordenadora do grupo de relaxamento afirma que a hidroterapia realizada na piscina da Unesc, com água em 36 graus leva muitos benefícios às pacientes. “Ajuda a relaxar, no combate à dor é um aliado para melhoria da qualidade de vida”, explica, enquanto mais um grupo se prepara para entrar na piscina.
De Criciúma para Santa Catarina, uma referência
Recentemente a secretária de estado da saúde Carmem Zanotto conheceu o trabalho do Amasf e sugeriu que a universidade seja uma multiplicadora deste conhecimento para o restante de Santa Catarina.
Para replicar o conhecimento, profissionais de outros municípios catarinenses e outros estados estiveram a Unesc para entender como funciona o Amasf. Carine Cardoso, coordenadora das Clínicas Integradas da Unesc e do Amasf destaca a alegria em ver o ambulatório ser uma referência para o estado e para o país. “Fomos convidados para compartilhar as experiências e ajudar a abrir outros ambulatórios em Indaial, Lages, Concórdia e até em Minas Gerais”, lembra.
A Pró-reitora de Ensino (Proen) Professora Graziela Amboni fala da doença e explica como surgiu o projeto:
Para os residentes, um aprendizado fora da sala de aula
O projeto conta com 13 residentes que acolhem as dores e as batalhas de cada paciente, como destaca Tamara Justin da Silva, nutricionista residente em saúde mental. “A nutrição entra com um auxílio no tratamento dessas pacientes. É um tratamento completo. O paciente tem contato com várias áreas e a gente vê a eficácia que isso tem no tratamento. Estar aqui e acompanhar cada melhora é muito gratificante”, salienta.
Carine Cardoso, coordenadora da Clínica e do Amasf, comenta o sentimento ao ver tantas pessoas beneficiadas. “Pensar que formamos pessoas e, nas clínicas, agregamos diferentes serviços, olhar o ambulatório deste tamanho, a proporção que está hoje, ver a semente plantada pela nossa reitora, a grandeza que tudo se tornou, eu não tenho dúvida que a equipe fez a diferença, todas as pessoas que estão aqui são de um potencial gigantesco. As palavras são gratidão, comprometimento, dedicação e união.
“Não podia mais fazer bolos e hoje empreendo como confeiteira”
Para quem sempre gostou de limpar a casa, passar roupa e fazer bolos, mas devido à doença precisou parar, o tratamento do Ambulatório de Fibromialgia da Unesc chegou em boa hora. “Eu sempre gostei de cozinhar, trabalhei de doméstica e cozinhava muito bem, porém devido às dores tive que parar de trabalhar fora. Comecei a fazer bolos em casa para vender, porém chegou uma época que, devido às dores, eu não podia mais cozinhar, não conseguia mais fazer meus bolos caseiros decorados, que eu gostava tanto. Fiz até uma cirurgia e, com os tratamentos na Unesc, consegui me reabilitar e voltar a ser confeiteira. Hoje estou feliz e amo o que faço, só tenho gratidão”, conclui, emocionada.
