Lançado oficialmente há menos de um mês, o Ambulatório de Atenção à Saúde da Pessoa com Fibromialgia já chama a atenção em nível nacional. Prova disso é que nesta terça-feira (1/9) estiveram na Unesc conhecendo a estrutura do Centro Especializado em Reabilitação (CER) e os detalhes do projeto as representantes da Associação Nacional de Fibromiálgicos e doenças relacionadas (Anfibro), Caren Rosane Cattelan Antunes da Cunha, vice-presidente, e Flávia Mesquita, delegada voluntária da região Sul.
As visitantes foram recebidas pela coordenadora do CER e uma das responsáveis por desenhar o serviço de atenção, Mágada Tessmann, que apresentou toda a estrutura que será utilizada no serviço e possibilitou o contato das lideranças com a equipe multiprofissional que atua no projeto, assim como com alguns dos pacientes que iniciaram neste mesmo dia os atendimentos.
A oportunidade, conforme Mágada, foi excelente para que a Associação tenha a dimensão do serviço ofertado no CER e possa ser parceira em ações em prol da comunidade. “Foi um enorme prazer apresentar nossas Clínicas Integradas e colocar nossa Universidade mais uma vez à disposição para que possamos, juntos, colher frutos que beneficiem os milhares de pacientes que precisam da nossa atenção”, salientou.
Para Caren, a visita desta terça-feira, significou não apenas uma aproximação da Associação com a Universidade, mas um agradecimento. “Nós ficamos encantados quando ficamos sabendo do projeto que estava tomando forma na Unesc. Ver uma Universidade como essa dando espaço para o tratamento e o estudo da fibromialgia é uma grande conquista e um marco muito significativo”, destacou.
Além da visibilidade para a síndrome que, conforme elas, ainda é pouco conhecida pela comunidade e por vezes até por profissionais de saúde, o projeto, de acordo com Flávia, traz benefícios voltados ao que mais importa: o acolhimento ao paciente. “Muitas vezes o paciente que não recebe a orientação correta não sabe nem explicar a dor, não se sente entendido, sofre preconceito e não é acolhido. Ao participar de um projeto como esse que lhe devolve alguma qualidade de vida, o paciente ganha, assim como a família e toda a sociedade, que tem esse cidadão ativo novamente”, comentou.
Palavra de quem vive na pele
A emoção das visitantes ao conhecerem as oportunidades que os pacientes fibromiálgicos terão na Unesc foi evidente, especialmente pelo fato de ambas viverem na pele os desafios impostos pela síndrome. Antes mesmo da visita as colegas precisaram fazer uma pausa na viagem para Criciúma, pois sentiam dores como reflexo da doença. “Quando vamos viajar já sabemos que as pessoas vão entender nossas necessidades, pois são destinos sempre ligados à fibromialgia e à Associação. Mesmo assim sofremos na pele não só as dores, mas o preconceito de quem não compreende o que a síndrome e seus reflexos no nosso corpo”, completou Caren.
Em contato com alguns pacientes que iniciaram nesta terça-feira o contato com o CER Para participação no Ambulatório de Atenção à Saúde, o sentimento das duas foi de muita solidariedade. Elas conheceram o caso da paciente Patrycia Vicente Bacha, que dividiu suas frustrações após dezenas de tratamentos iniciados e teve seus sentimentos acolhidos com carinho pelas visitantes.
“Nós entendemos todos esses teus desafios e o misto de sentimentos diante disso. Ficamos felizes que você tenha apoio da família e agora esteja recebendo esse atendimento tão especial. És privilegiada por isso”, pontuou Caren à paciente, acrescentando o desejo de lhe dar um abraço, evitado, é claro, por conta do período pandêmico.
Patrycia, que pesquisa e busca apoio no tratamento da síndrome há anos, já conhecia a Anfibro, e acompanha o grupo pelas redes sociais. Conforme ela, é uma alegria conhecer as representantes da Associação e saber que existem pessoas que lutam por essas causas.
Auxílio para as famílias
Caren e Flávia presentearam o CER com algumas “réguas” que foram desenvolvidas para auxiliar na comunicação e no entendimento entre as famílias. Ao utilizar o objeto, que contém um imã, em um local de fácil acesso como a geladeira de casa, o paciente deve indicar por meio da sinalização da régua qual a intensidade da sua dor naquele determinado dia, evitando assim, a necessidade de alertar familiares sobre a dor a todo momento.
“Essa foi uma forma que encontramos de tentar ajudar as famílias. Uma esposa, um marido, filhos ou outro familiar que visualizarem a indicação vermelha, que significa muita dor, na régua já irão saber que naquele dia a pessoa estará com grandes limitações sem que ela fique alertando isso a todo momento, já que a característica de ser “poliqueixosa” é comum em quem luta contra a fibromialgia, mas pode ser minimizada”, acrescentou a vice-presidente da Anfibro.
